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La reconnaissance des aménagement nécessaires pour vivre le mieux possible avec le diabète constitue l’un des combats majeurs de l’AJD pour tous ses adhérents. Ainsi, l’AJD vous présente le dernier décret 2007-1574 du 6 novembre 2007 portant sur l’évaluation des déficiences dans le cadre du handicap et qui inclut la situation des diabétiques.
Avec ce décret, les diabétiques disposent de nouveaux éléments leur permettant de faire reconnaître les spécificités liées à la déficience de la régulation glycémique. Dans une deuxième section, le décret aborde aussi éléments à prendre en compte pour évaluer les situation des personnes, et notamment les contraintes supplémentaires dans la vie des enfants et adolescents en matière d’éducation et d’apprentissage de l’autonomie.
Grâce à ce nouveau texte législatif, le dialogue avec les institutions, en particulier avec les acteurs du monde scolaire, devraient améliorer l’intégration de nos enfants et le respect de leur pathologie au sein de l’école.
Le décret n° 2007-1574 du 6 novembre 2007 établit le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées.
Ce guide-barème a pour objet de permettre la détermination d'un taux d'incapacité, pour l'application de la législation en matière d'avantages sociaux pour les personnes atteintes d'un handicap tel que défini à l'article L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles.
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».
Les annexes au décret 2007-1574 du 06/11/2007 établissent donc le guide-barème permettant l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées.
En matière de diabète, les déficiences liées à la pathologie sont recensées dans l’article V-1 « Déficience de la régulation glycémique ».
« Chez les enfants ou les adolescents en début de traitement, il existe des enjeux majeurs en terme de prévention des complications et d'un surhandicap à terme. Dans certains cas, l'éducation devant conduire le jeune vers l'autonomie dans la gestion de son problème de santé peut nécessiter la mise en place de moyens particuliers qui sont alors assimilés à une éducation spéciale. Il convient donc d'en peser soigneusement le retentissement dans la vie quotidienne et les contraintes entraînées pour la famille. Dans quelques cas, notamment pour les très jeunes enfants, elles seront lourdes et durables et devront être prises en compte. Elles seront cependant généralement temporaires et la situation devra être réévaluée périodiquement.
Dans tous les cas, des déficiences associées peuvent survenir au cours de l'évolution, dont les conséquences seront à apprécier en référence aux chapitres concernés du guide barème. »
Ainsi, ce décret reconnaît :
- l’absolue nécessité d’une éducation appropriée afin de limiter les risques de complications à terme,
- l’importance d’une éducation dès le début du diabète permettant l’apprentissage progressif de l’autonomie de la régulation glycémique
- les contraintes et difficultés pour l’entourage de l’enfant, notamment pour les plus jeunes.
- le besoin de réévaluer régulièrement le retentissement sur la vie sociale du suivi du traitement du diabète.
Parmi les autres éléments à prendre en compte, le décret 2007-1574 du 06/11/2007 recense les conséquences dans la vie sociale pour les enfants et adolescents. L’article IV de la section 2 est consacré à la situation des enfants ou adolescents :
« Les conséquences des déficiences viscérales et générales dans la vie des enfants ou adolescents doivent être analysées en référence à :
- l'état normal de dépendance à sa famille d'un enfant ou adolescent sans déficience ;
- la particularité des enfants et adolescents d'être en phase de développement tant physique que psychique ;
- la nécessité à cette période de la vie de faire des apprentissages, de toute nature, dans des délais et à un âge donné.
Il conviendra donc d'être particulièrement attentif pour eux aux éléments suivants :
- contraintes supplémentaires liées aux déficiences, incapacités et traitements pour la famille ;
- contraintes éducatives supplémentaires liées (en particulier chez le grand enfant et l'adolescent) à la nécessité de le rendre autonome vis-à-vis de ses troubles et de leur prise en charge ;
- entraves à l'apprentissage normal de l'autonomie, et aux acquisitions de toute nature, ainsi que les contraintes qui en découlent pour la famille afin d'en minimiser l'impact sur l'avenir de l'enfant ou adolescent.
Pour l’AJD, ce décret doit surtout permettre d’aider les parents dans le dialogue avec l’école. En effet, la coordination du travail entre les familles et les équipes soignantes concourent à éduquer le plus tôt possible les enfants pour les amener à l’autonomie dans la gestion de leur traitement. Avec le respect de certaines précautions, avec la prise en compte du rythme d’apprentissage et de l’âge de l’enfant, avec un entourage familial qui s’organise au fur et à mesure, les conditions sont réunies pour que l’intégration de nos enfants réussisse dans le milieu scolaire.
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